來源:《中國科學(xué)報》 (2019-05-13 第5版 醫(yī)藥健康)
數(shù)字技術(shù)的指數(shù)級增長推動了第四次工業(yè)革命。毫無疑問,數(shù)字技術(shù)將驅(qū)動醫(yī)療衛(wèi)生的變革,并具有提升全球人口生命質(zhì)量的潛能。當(dāng)下數(shù)字醫(yī)療的發(fā)展已經(jīng)遠(yuǎn)超倫理和規(guī)制框架的發(fā)展,而后者是確保技術(shù)合理使用的重要基石。
為此,我們需要在對數(shù)字醫(yī)療技術(shù)本身進(jìn)行深入了解的基礎(chǔ)上,討論其應(yīng)用中所引發(fā)的倫理學(xué)問題,并結(jié)合現(xiàn)有框架完善對數(shù)字醫(yī)療的治理,引導(dǎo)數(shù)字醫(yī)療有序發(fā)展和合理應(yīng)用。結(jié)合現(xiàn)有對數(shù)字醫(yī)療的研究,筆者梳理出當(dāng)下數(shù)字醫(yī)療應(yīng)用中的6項(xiàng)倫理學(xué)挑戰(zhàn)。
**,隱私問題。數(shù)據(jù)的指數(shù)級增長、數(shù)字關(guān)聯(lián)機(jī)會的增多,使得數(shù)據(jù)完全匿名化已成為幻想,保護(hù)隱私無疑將成為一項(xiàng)復(fù)雜的挑戰(zhàn)。例如,保險公司可以通過大數(shù)據(jù)和數(shù)據(jù)關(guān)聯(lián)獲得個人隱私信息,評估個體的健康風(fēng)險,以此提高保額或拒保。在以商業(yè)保險為主的國家中或在大力推廣商業(yè)保險的政策之下,這將會對人群造成巨大的潛在負(fù)面影響。
第二,數(shù)據(jù)安全。數(shù)據(jù)安全是與隱私有關(guān)的另一項(xiàng)倫理挑戰(zhàn)。患者的病歷資料在黑市的價格并不低于信用卡信息,數(shù)據(jù)泄露和索要贖金的黑客攻擊逐漸增加。2016年非營利性醫(yī)療組織MedStar Health所屬的10家醫(yī)院遭受勒索軟件攻擊,電子病歷系統(tǒng)和郵件系統(tǒng)完全癱瘓,對方要求醫(yī)院支付比特幣以恢復(fù)這些系統(tǒng),其間,一些癌癥患者的放療被迫中斷。我們不難想象數(shù)據(jù)安全對于個人、機(jī)構(gòu)和國家的重要性。因此,必須通過立法、政策和技術(shù)手段來確保數(shù)據(jù)安全。
第三,知情同意。數(shù)字醫(yī)療可能會削弱個人自主性,削弱個人對數(shù)據(jù)的控制。一些醫(yī)療健康類軟件的用戶協(xié)議長達(dá)數(shù)十頁,協(xié)議的“簽署”成為使用該軟件的必要條件。用戶獨(dú)立閱讀協(xié)議并理解其中的關(guān)鍵信息似乎是不現(xiàn)實(shí)的,且協(xié)議制定的出發(fā)點(diǎn)更多是出于企業(yè)的自身利益,而非患者的利益。如果這些軟件是某些患者的必備軟件,如病情監(jiān)測,對自愿同意構(gòu)成的壓力必將增加。此外,當(dāng)數(shù)據(jù)收集和存儲用于研發(fā)時,難以預(yù)知未來所有的使用場景和目的,因此不太可能通過明確充分的知情同意獲得個人信息。個人是否有權(quán)利僅使用軟件,而拒絕企業(yè)/醫(yī)療機(jī)構(gòu)將自己的信息用于研發(fā)是目前爭論的焦點(diǎn)問題之一。
第四,責(zé)任認(rèn)定。自動數(shù)據(jù)挖掘和機(jī)器學(xué)習(xí)在臨床和公共衛(wèi)生決策上的應(yīng)用逐漸增加,如AI臨床輔助診斷、治療決策、手術(shù)機(jī)器人以及疫情監(jiān)測和預(yù)測等,這些應(yīng)用使責(zé)任認(rèn)定成為數(shù)字醫(yī)療中極為重要的倫理和法律問題。當(dāng)前這些技術(shù)更多是作為人類的輔助工具,但總有一天它能夠脫離人類監(jiān)控開展獨(dú)立工作。這些AI技術(shù)的發(fā)展可能會提升疾病治療和預(yù)防的效果,但與此同時,醫(yī)務(wù)人員干預(yù)AI決策的能力將被削弱。當(dāng)出現(xiàn)問題時,如誤診或錯誤判斷疫情時,追究個體醫(yī)務(wù)人員或公共衛(wèi)生工作者的責(zé)任將更加復(fù)雜。
第五,信任。信任是所有利益攸關(guān)方從數(shù)據(jù)醫(yī)療中獲益的基礎(chǔ)。公眾信任對于健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的使用至關(guān)重要。值得信賴的數(shù)字醫(yī)療不只是需要隱私保護(hù),除此之外還應(yīng)包括透明、負(fù)責(zé)、利益分享以及數(shù)據(jù)所有權(quán)和數(shù)據(jù)控制等要素。企業(yè)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)和政府必須意識到,贏取公眾信任必定要從多方面進(jìn)行努力。
第六,公平問題。盡管數(shù)字醫(yī)療在一定程度上能降低醫(yī)療成本,但與此同時也可能加劇個體之間的不平等。數(shù)字醫(yī)療中不少功能都需要通過智能手機(jī)或可穿戴設(shè)備實(shí)現(xiàn),但對于偏遠(yuǎn)地區(qū)或低收入人群,他們可能難以承受這些智能設(shè)備的價格,或缺少使用這些設(shè)備的指導(dǎo),而這些都會影響他們能否從數(shù)字醫(yī)療的發(fā)展中受益。并且,當(dāng)數(shù)字醫(yī)療技術(shù)代替某些現(xiàn)有醫(yī)療過程時,這種可及性的問題也許會加劇,對該人群的健康造成更深遠(yuǎn)的負(fù)面影響。此外,無論是算法設(shè)計者有意無意引入的偏見,抑或是機(jī)器學(xué)習(xí)過程中獲得的偏見,都可能引發(fā)算法歧視,降低脆弱人群的醫(yī)療可及性,增加醫(yī)療的不公平性。
總體而言,當(dāng)前我們對數(shù)字醫(yī)療領(lǐng)域中倫理和治理問題的研究還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠,還需要有更多的利益攸關(guān)者參與到對這些問題的討論之中,促進(jìn)數(shù)字醫(yī)療倫理框架和治理框架的形成和完善,引導(dǎo)技術(shù)的合理發(fā)展,提升個體和人群健康。
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